Drejtoresha e Fondacionit te Hemofilisë në Kosovë Elmedina Kukaj – Nushi, ka përfaqësuar shtetin e Kosovës, përkatësisht komunitetin e Hemofilisë në nivelin ndërkombëtarë në Seattle,Washington,SHBA.
Elmedina Kukaj – Nushi, është votuar nga 65 OJQ vendore për Hemofili në SHBA,për të qenë prezantuese në këtë event.
Në mes të shumë shteteve aplikantë është përzgjedhur e vetmja për pjesëmarrje ,pasi që në kategorinë e udhëheqësve të rinj konsiderohet si një ndër udhëheqësitë më të sukseshëm në komunitetin e Hemofilisë.
Ajo është duartrokiturë në këmbë për ndikimin dhe ndryshimin që ka sjellur në Kosovë poashtu dhe për punën vullnetare që e bënë për më shumë se 5 vite radhazi,duke kontribuar në shtetin e Kosovës.
Në janar të këtij viti, Kukaj – Nushi, ia ka mundësuar Fondacionit vendor “Programin e Binjakëzimit” në mes të organizatës vendore dhe “Fondacionit Kombëtarë të Sëmundjeve të Ralla,SHBA” (që është e formuar nga 65 OJQ vendore në SHBA).
Ndërsa “Kosovo Hemophilia Foundation” i ka mundësuar shtetit të Kosovës të kursej miliona euro në barna për trajtim të hemofilisë për personat të prekur me hemofili.
Por çka është Hemofilia?
Hemofilia është një sëmundje gjenetike e rrallë që karakterizohet nga një problem në procesin e gjakderdhjes. Në këtë sëmundje, pjesa e gjakut që kontrollohet nga faktorët që ndihmojnë në koagulimin e gjakut është e dobët ose e munguar. Kjo mund të shkaktojë që personi të ketë gjakderdhje të vazhdueshme ose të rrallë, të mëdha ose të vogla, në mënyrë të brendshme ose të jashtme.
Kjo sëmundje nuk ka kurë të plotë, por trajtimi mund të përfshijë terapi me faktorët e koagulimit të munguar ose të dobët për të parandaluar dhe trajtuar gjakderdhjet. Ndërhyrja kirurgjikale mund të kërkohet në raste të rënda për të adresuar dëmet e shkaktuara nga gjakderdhjet e mëdha.